Entrée en EHPAD,entretien avec la fille d’un résident

L’arrivée en EHPAD : comment le vivent les familles? Entretien avec la fille d’un résident.

« Juger, c’est de toute évidence ne pas comprendre puisque, si l’on comprenait, on ne pourrait pas juger », André Malraux. Pour mieux faire connaitre l’univers de l’EHPAD à ses lecteurs, et ainsi pour mieux le comprendre, MobaSpace poursuit les interviews de ceux qui y vivent, y travaillent ou s’y rendent régulièrement. Qu’ils soient directeurs, soignants, cuisiniers ou encore familles de résidents, des personnes remarquables œuvrent quotidiennement pour que ces établissements demeurent des lieux de vie.

Après la rencontre d’un médecin coordonnateur, nous avons échangé avec Karin, fille d’un résident. Chaque situation est bien évidemment singulière. Certains se retrouveront dans l’expérience de Karin, d’autres pas. Nous voulons tout simplement partager avec vous ces témoignages qui peuvent éclairer certains.

Comment appréhende-t-on l’entrée de son proche en EHPAD ?  Ce sont des moments souvent difficiles à vivre, avec un sentiment mêlé de soulagement et de culpabilité. Entre liberté et sécurité de la personne âgée, entre critères personnels et contraintes financières, les familles mettent du temps à trouver la sérénité.

Un immense merci à Karin d’avoir partagé son vécu avec clarté, franchise et délicatesse. Bonne lecture !

Tenter le maintien à domicile jusqu’au bout, puis décider dans l’urgence

Karin, avant que votre papa ne soit concerné par une possible entrée en EHPAD,  en aviez-vous discuté avec lui par le passé ? Aviez-vous, ou avait-il, des réticences à ce sujet ?

Nous avons toujours considéré l’EHPAD comme un dernier recourt, et nous avions beaucoup de réticences à ce sujet. Nous n’en avions pas tellement une bonne image et souhaitions donc maintenir notre père chez lui le plus longtemps possible, tant pour des raisons de confort que d’un point de vue financier. En effet, notre père n’ayant que peu de moyens, nous savions, ma sœur et moi, que la prise en charge allait être compliquée.

Mon père a, quant à lui, toujours exclu l’option de l’EHPAD. Non seulement il se sentait très bien chez lui, mais c’était aussi culturellement difficile à envisager. Il est d’origine algérienne, et en Algérie, les personnes âgées restent à domicile : ce sont les filles et belles-filles qui s’occupent d’elles. Cela a donc été le cas pour ma grand-mère qui était quasi-centenaire au moment de son décès !

L’option d’une entrée en EHPAD a ainsi dû être dans votre cas une solution de dernier recours? S’est-elle faite à la suite d’une hospitalisation ? Dans ce contexte, c’est toujours un peu rapide pour tout le monde, et difficile à vivre…

Depuis plusieurs mois déjà, nous constations une diminution de son état physique et cognitif, avec des pertes de mémoire récurrentes ayant un impact sur son alimentation, son hydratation, et sa capacité à gérer seul son quotidien. Nous avons essayé de mettre en place des aides, mais notre père étant un peu têtu, cela n’a pas été un franc succès ! En parallèle, nous avions lancé une procédure d’habilitation familiale pour le protéger et nous permettre d’agir à sa place en cas de besoin : nous l’avons obtenue in fine juste avant d’être confronté à ce choix difficile.

En juin 2020, en l’espace de 3 semaines, tout s’est accéléré : il allait très mal, et un dimanche nous avons décidé de chercher à le faire hospitaliser, et cela contre son gré malheureusement. Il ne se nourrissait plus et refusait toute aide. C’est une décision très difficile à prendre, et en même temps, si nous ne l’avions pas prise, cela relevait de la « non-assistance à personne en danger ». Il est resté plus d’un mois à l’hôpital dans un service de gériatrie. Cela lui a permis de reprendre des forces physiques, mais il était absolument inenvisageable qu’il retourne chez lui. Nous étions en plein été, en période de vacances, donc autant vous dire que cela n’était pas simple pour trouver un établissement.

J’ai trouvé cette période très compliquée, devant donc gérer la situation de mon père, mon travail et ma famille (j’ai des jumeaux de 11 ans et une fille de 8 ans). Voir mon père dans un tel état physique dégradé et complètement dépendant a été pour moi d’une violence extrême.

En aout 2020, à la sortie de l’hôpital, nous n’avions pas d’autre choix que celui d’une entrée en EHPAD.

Comment faire pour trouver l’établissement qui conviendra?

Par où débute la quête d’un EHPAD ?

La recherche d’EHPAD est quelque chose d’éprouvant car on ne sait pas trop comment ni par quoi commencer.

Plusieurs mois auparavant, nous avions eu un contact avec un organisme de placement en EHPAD, type « agence immobilière pour EHPAD », mais les propositions étaient assez chères et pas vraiment adéquates d’un point de vue géographique.

Au cours de l’hospitalisation, l’assistante sociale du service de gériatrie avait également mené quelques recherches. Sa présence nous a permis de connaître le site internet du service public  « ViaTrajectoire » par lequel il faut passer systématiquement pour les demandes d’EHPAD publics, mais qui permet aussi d’adresser les demandes aux EHPAD privés. J’avoue qu’au départ j’étais perdue dans les différentes catégories d’EHPAD (EHPAD public, privé lucratif, privé associatif …) et par le processus par lequel il fallait passer. Au final, sur le plan administratif, la quête d’établissement nécessite d’avoir d’une part un dossier médical rempli et signé par un médecin, d’autre part des pièces justificatives telles que feuille d’imposition, pièce d’identité…

Et pourquoi choisit-on un établissement plutôt qu’un autre ?

Pour le choix de l’établissement, chacun a ses critères, ses exigences. C’est un peu comme lorsqu’on cherche un appartement : certains veulent une cuisine américaine, d’autres un balcon… Pour l’EHPAD, il y a la question de la localisation, des espaces verts, du nombre de chambres, du « feeling » avec l’équipe de direction et l’équipe soignante… Certains aimeront un petit EHPAD à l’ambiance familiale, d’autres un bâtiment très spacieux…

Ma sœur avait déjà « repéré » un EHPAD public à côté de chez elle, et qui avait très bonne réputation, mais qui malheureusement n’avait pas de place libre au moment où on en avait besoin.

Nous avons donc repris nos recherches tous azimuts : par bouche à oreille, par site internet, et par ces organismes qui mettent en contact les familles avec des EHPAD.

Nous avions une contrainte  financière très forte, ce qui limitait beaucoup les options. Cela peut paraître horrible à dire, mais c’est une réalité : il faut pouvoir assumer ces sommes importantes (NDLR, en région parisienne, cela dépasse rapidement les 3500 € par mois. En fonction des revenus de la personne âgée, elle peut, sous certaines conditions, bénéficier d’aides telles que l’Allocation Personnalisée d’Autonomie, ou encore l’aide Sociale de l’Etat.)

L’autre critère majeur était géographique : nous souhaitions privilégier la proximité pour pouvoir continuer à le voir régulièrement et gérer au mieux notre organisation familiale, personnelle et professionnelle. L’équation est en elle-même déjà compliquée, mais quand s’ajoute le facteur « nécessité de place disponible immédiatement », c’est presque mission impossible !

Au final nous avons eu une place dans l’EHPAD public de ma ville. Nous l’avons prise même si nous n’étions pas « emballées » par l’établissement qui était défraichi, et sans espace vert. Notre père y est arrivé au milieu du mois d’août. Au final, 8 mois plus tard, il est parti dans un autre EHPAD, juste à côté de chez ma sœur : elle avait davantage de disponibilité pour s’occuper de lui, et l’établissement nous paraissait un peu plus confortable et accueillant. 

Avez-vous visité de nombreux établissements ?

Nous avons visité 4 établissements : un que nous avons exclu d’office car trop triste à notre goût, un que nous avons écarté car trop lointain, un autre sur lequel nous étions en liste d’attente, et celui de ma ville pour lequel nous avons opté. Nous n’avons pas vraiment consulté mon père qui n’avait plus toute sa tête et était incapable tant de gérer ce processus que de prendre une décision raisonnée. Nous savions qu’il allait s’y opposer de toutes les manières. Avec l’habilitation familiale, nous n’avons pas eu besoin de lui faire signer le contrat (qu’il n’était plus en mesure de bien comprendre).

L’arrivée en EHPAD : “difficile de comprendre tant qu’on ne l’a pas vécue”.

Le jour J a dû être intense en émotions…

Au moment du transfert, je ne sais pas si mon père était vraiment conscient du fait qu’il s’installait en EHPAD. Quelques jours après son arrivée, il a effectivement réclamé de rentrer chez lui. C’est un moment très dur, car l’on voit son père malheureux et demander à rentrer, voire s’enfuir, et en même temps on sait qu’on n’a pas le choix. On se sent coupable.

Même en étant parfaitement en phase avec ma sœur, c’est un moment où on se sent très seule. Perdue par rapport à ce qu’il faut faire (hospitalisation, recherche d’EHPAD etc..) et seule également face à cette tristesse devant la dégradation physique et mentale d’un proche, avec une culpabilité très forte et en même temps la petite voix qui dit « mais on n’a pas le choix ». Je pense que c’est difficile de comprendre tant qu’on ne l’a pas vécu. On se retrouve aussi face à des services et une administration froide et compliquée. Même si pour eux c’est leur métier et leur quotidien, et qu’ils ne sont pas là nécessairement pour soutenir les familles, j’aurais apprécié être davantage écoutée dans ma confusion et avoir davantage de conseils et d’empathie, car ils connaissent ces moments difficiles à passer.

J’ai été aidée et je l’en remercie vivement par la maman d’une amie de ma fille qui est gériatre et avec qui j’ai discuté, ne sachant pas du tout vers qui me tourner au départ, et qui m’a aiguillée et  surtout rassurée quant aux actions que nous devions mettre en place (et notamment l’hospitalisation).

Ma mère – mes parents sont divorcés – nous soutenait également moralement car elle avait dû elle-même vivre cette situation difficile avec son père.

Je tiens à rassurer les lecteurs : aujourd’hui, 1 an après, le plus dur est passé et la situation s’est vraiment stabilisée. Nous sommes contents de l’établissement dans lequel il est – ce n’est certes pas parfait mais la perfection n’existe pas – mon père y semble bien, il a pris ses marques et physiquement, il a retrouvé toutes ses forces.

A domicile comme en EHPAD, la coordination des intervenants est la clé d’un accompagnement réussi

Les solutions globales et efficaces permettant à une personne âgée dépendante et malade de rester à domicile en toute sécurité n’existent pas vraiment à ce jour. Ainsi, jusqu’à maintenant, l’EHPAD reste la principale option. Beaucoup décrient son modèle actuel, l’annoncent obsolète parce qu’insuffisamment «personnalisé». En effet, les établissements doivent concilier vie collective et respect de l’individualité, ce qui est complexe…L’EHPAD à domicile est un sujet d’actualité, plusieurs expérimentations sont en cours : passage d’aides-soignantes et d’auxiliaires de vie +/- d’infirmières, une à plusieurs fois par jour. Que pensez-vous de ce concept ?

Il est indispensable aujourd’hui de développer d’autres solutions pour aider au maintien à domicile quand on le peut encore. C’est malgré tout un déchirement pour les personnes âgées de devoir quitter leur domicile, de voir également leurs habitudes modifiées en profondeur, même si elles s’adaptent. Nous n’avons pas eu d’autres choix avec mon père qui n’a pas accepté les aides que nous avons souhaitées mettre en place. Si cela avait été le cas, je pense que nous aurions pu le maintenir plus longtemps.

C’est pour cela qu’il y a un devoir de sensibilisation et de discussion très en amont avec nos ainés, bien avant que les difficultés n’apparaissent, pour qu’ils soient eux-mêmes conscients de ce qui doit être mis en place à un moment donné de leur vie pour les aider dans le maintien à domicile.

Une clé pour moi dans la réussite de l’aide à domicile est la coordination des différents besoins et la communication avec la famille pour que cela coulisse bien. Pour les familles, avoir un interlocuteur unique qui s’y connait et qui prend en charge la coordination, le suivi mais aussi le lien avec le médecin est important. Le recrutement et le suivi des aides à domicile pour les professionnaliser est aussi primordial car c’est un métier difficile, qui n’est pas souvent un métier choisi et pas suffisamment reconnu.

Qu’aimeriez-vous voir changer ?

Je pense qu’un point essentiel à améliorer est la communication avec les familles. Communication avant l’entrée en EHPAD pour bien expliquer comment cela se passe, communication au moment de l’entrée effective, mais aussi ensuite au quotidien : pour partager ce qu’il se passe pour la personne âgée, tant concernant son suivi médical que sa vie au quotidien, et aussi la gestion de ses affaires (les vêtements notamment, car nous avons un peu galéré sur le sujet entre les vêtements perdus ou non adéquats !)!  Les aides-soignants sont clés dans la vie de nos personnes âgées, puisque ce sont eux qui les accompagnent au quotidien, leur parlent et continuent de maintenir ce lien social et humain. L’idéal serait aussi d’augmenter leur nombre, pour qu’ils aient plus de temps pour s’occuper de chacun mais je crois que cela est un vœu pieux.

Quid des soins en EHPAD ?

Les soins sont une partie que l’on voit beaucoup moins en tant que famille – cela reste un peu une boite noire – sauf quand il se passe quelque chose de plus grave. Ce serait bien d’avoir plus d’informations à ce sujet et  de manière régulière.

Le lien social donne tout son sens à la vie

Comment vous organisez-vous avec votre famille pour que votre père voit régulièrement les uns et les autres ?

Ma sœur habitant en bas de l’EHPAD, elle passe régulièrement le voir et de mon côté, j’essaye de passer tous les 15 jours. Nous essayons de temps en temps de sortir avec notre père pour qu’il puisse justement aller chez ma sœur et voir ses petits-enfants dans un autre cadre.

Que pensez-vous du regard que porte la société sur nos ainés ? Avez-vous des idées à émettre pour insérer davantage les seniors, y compris ceux vivant en institution, dans la vie sociale ?

Je pense que nous n’avons pas encore pris la mesure du vieillissement de la population et de l’impact que cela a sur notre société. Je pense que nous devrions être davantage sensibilisés, et surtout développer davantage les interactions entre les seniors et le reste de la population. L’EHPAD de mon père avait organisé – avant COVID – des rencontres avec l’école primaire juste à côté. Je pense que ce type d’interactions est à développer car elles sont bénéfiques tant pour les enfants que les personnes âgées.

Karin a décrit à quel point l’arrivée en EHPAD relevait d’une approche multidimensionnelle. Concernant la dimension santé, MobaSpace met au point des solutions numériques qui aident les soignants à s’organiser et à gagner du temps. S’organiser, c’est mieux travailler, et ainsi assurer un suivi santé de qualité aux personnes âgées. Récupérer du temps, c’est indispensable, parce le soin ne se limite pas à un pansement ou un comprimé : c’est aussi le lien humain qui donne tout son sens au quotidien de chacun.

Une piste pour assurer la coordination lors d’une sortie d’hospitalisation : Noé Santé

Une piste pour aider au maintien à domicile dans les situations complexes : le Dispositif d’Appui à la Coordination (DAC) est réservé aux professionnels

Pistes pour la quête d’EHPAD ou  pour les démarches d’entrée en EHPAD. Pour adresser des demandes d’entrée en EHPAD aux établissements  : site internet du Service Public ViaTrajectoire . Pour évaluer les besoins de la personne âgée, pour connaître et comprendre les possibilités d’aides à domicile, pour chercher un EHPAD : site de la société masolutionsenior

 Les sites web cités n’ont aucun lien commercial avec MobaSpace.

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